🧬 Заболевание CDKL5 (cyclin-dependent kinase-like 5) является редким генетическим состоянием.
О нем знает очень маленький процент населения, поэтому семьи, столкнувшиеся с этим заболеванием, чувствуют себя невидимками.
❗Эту неделю Фонд "Люди-маяки" посвятил людям, страдающим от тяжелой формы эпилепсии, вызванной в том числе мутацией в гене CDKL5.
На сайте Фонда идет сбор для Алисы Неб, нуждающейся в препарате «Ганаксолон» и оставшейся без мамы в самый сложной период. Осталось собрать 1 098 030 рублей, чтобы у Алисы, также как и у других детей, мучающихся от ежедневных эпилептических приступов, была возможность получить лекарство в полном объеме.
ЧТОБЫ ПОМОЧЬ АЛИСЕ:
✔ Совершите пожертвование на сайте ludimayaki.ru
✔Отправьте СМС на 3434 со словом Маяки 100, где 100 - любое пожертвование
✔ Сбербанк- онлайн
ИНН 9703077067
КПП 770301001
Р/с 40703810238000017227 в ПАО Сбербанк, г. Москва
БИК 044525225
К/счет 3010181040000 0000225
Назначение: для Алисы Неб
#орфанныезаболевания #орфанныедети #помощьдетям #благотворительность #cdkl5 #людимаяки #стойисвети
